本日（6/30）、横浜市都筑区にある、重症心身障害を持つお子様を対象とした、児童発達支援・放課後等デイサービスの二つの機能を併せ持つ多機能型事業所「「カンガルー療育支援室　横浜北部ステーション」を深作ヘスス衆議院議員とともに視察しました。
訪問看護師の皆様や保護者の皆様から、医療的ケア児を取り巻く現状や制度上の課題についてお話を伺いました。

議会でも取り組んできた「3万7,200円の壁」

今回、保護者の皆様から最も多く聞かれたのが、障がい児通所支援事業の利用者負担に関する課題でした。

一定の所得を超えると、利用者負担の上限額は月4,600円から3万7,200円へ一気に跳ね上がります。

わずかな所得の差で負担額は約8倍となり、水道料金の減免など他の制度にも影響が及ぶため、「少し収入が増えただけで生活が苦しくなる」という声が上がっていました。

実はこの課題は、私がこれまで議会でも取り上げてきたテーマです。

議会では、

障がいのある子どもを育てる家庭は、療育への付き添いや通学支援などにより、保護者が十分に働けないケースが少なくありません。それにもかかわらず、所得によって自己負担額が大きく増える現行制度は、子育て世帯にとって大きな負担となっています。

と指摘し、

横浜市独自で利用者負担を軽減する制度を設けるべきではないか

と提案しました。

また、全国20の政令指定都市のうち9都市が独自助成を実施していることも紹介し、横浜市でも検討すべきだと訴えました。

市からは、

「利用者負担は全国一律の制度であり、国の動向を踏まえて対応を検討する」

との答弁でした。

しかし今回、現場で改めて保護者の皆様から同じ課題を伺い、この問題は制度上の数字ではなく、ご家族の暮らしそのものに直結する切実な問題であることを再認識しました。

支援を支える人材も限界に近づいている

訪問看護師やヘルパーの皆様は、高い専門性と大きな責任を担っています。しかし、その責任に見合った処遇とは言えず、人材不足は年々深刻化しています。若い世代がなかなかこの仕事を選べず、ヘルパー事業所では80代の方が現役で活躍している一方で、20～30代はほとんどいないというお話も伺いました。

支援を必要とする子どもが増えているにもかかわらず、支える人が減っている。この構造的な課題にも目を向けなければなりません。

「学校へ行ける」と「安心して暮らせる」は違う

今回のお話の中で特に印象に残ったのは、学校へ通えるようになったとしても、保護者の負担が大きく軽減されるわけではないということでした。

学校から体調変化の連絡があれば、いつでも迎えに行けるよう自宅待機を余儀なくされる。

夜間も痰の吸引などで何度も起きなければならず、「毎日が夜勤」という生活が続く。

さらに、スクールバスを利用できない子どもは、通学手段そのものの確保が難しく、雨の日には登校を諦めるケースもあるとのことでした。

制度上は支援があっても、実際の生活にはまだ多くの負担が残されています。

支援を支える人材も限界に近づいている

訪問看護師やヘルパーの皆様は、高い専門性と大きな責任を担っています。

しかし、その責任に見合った処遇とは言えず、人材不足は年々深刻化しています。

若い世代がなかなかこの仕事を選べず、ヘルパー事業所では80代の方が現役で活躍している一方で、20〜30代の担い手はほとんどいないというお話も伺いました。

支援を必要とする子どもが増えている一方で、支える側の人材が不足している。この構造的な課題にも取り組まなければなりません。

縦割り行政では支えきれない

医療的ケア児をはじめとする障がい児の支援には、部局を越えた連携が不可欠だということも改めて感じました。

議会としても、縦割りを超えた支援体制の構築を引き続き求めていきます。

制度だけでは支えきれない現実があることを改めて実感した時間でした。今後も現場へ足を運び、支援者や保護者の皆様の声を直接伺いながら政策につなげてまいります。

このたび貴重なお時間をいただき、お話を聞かせてくださったカンガルー北部の皆様、そして保護者の皆様に心より感謝申し上げます。