【一般社団法人WITH ALSの武藤将胤さんと意見交換しました】 
一般社団法人WITH ALSの武藤将胤さんと意見交換しました！ 
武藤さんは、2014年にALSを発症され、その後症状の進行に伴い人工呼吸器など様々な医療的ケアを備えながら、挑戦を続けていらっしゃいます。 
私も以前からインタビュー記事などで拝見し、特に息子が産まれてのちは共感すると共にそのチャレンジ精神に励まされておりました。 
実は私と武藤さんは、前職が博報堂という共通点もあり（ちょうど武藤さんが辞めた年に私が中途入社しておりすれ違いでしたが）ぜひお会いしたいと思っていたので今日は嬉しい時間でした。

武藤さんからは、重度訪問介護と補装具制度の課題についてお伺いしました。

重度訪問介護は、在宅生活を送る重度障害者の食事や入浴、排泄の介助や深夜時間帯の見守りなど、日常を支える福祉サービスで、一定時間だけヘルパーが訪れる「居宅介護」とは異なり人によっては24時間に及ぶ長時間のサービスになります。重度の障害を抱える人が自立した生活を地域でおくっていくためには必要不可欠なサービスです。 
しかしながら人材不足の叫ばれるこの時代において、とりわけ介護業界の人不足は深刻で、必要な時間ヘルパーを確保することが難しい人がほとんどだそうです。 
重度訪問介護を使って安心して自立した生活を送っていけるという安心感がないことは、家族の介護負担を考えた結果、人工呼吸器を装着して暮らしていくことを選ばず、病気の進行に合わせて亡くなる選択肢を選ぶ人が多くなってしまう現状につながっているとのこと。日本ではALS患者の約7割の人が人工呼吸器をつけない選択をするのだそう。

重度訪問介護については、就労や通学において利用することができない仕組みになっていたところ、2020年から「就労支援特別事業」という職場での介助に国が補助金を出す制度がスタート。ただこれに取り組むかどうかは自治体の任意であるため導入されている自治体はかなり少ない状態で、これをより周知し広げていく必要がある、と考えていましたが、なによりもまず重度訪問介護の人材を確保できる制度設計が急務です。

また、補装具制度の拡充の重要性についても伺いました。 
テクノロジーの研究開発が進み、視線入力装置などの意思伝達装置など進化しています。こういった装置があれば、就労ができる方も多い中で、補装具制度の枠組みにあるツールの種類は限定的であるうえに、支給の審査が非常に厳しく実態に即していないことが多いとのこと。 
実際に武藤さんは、指先をわずかにうごかすことができますが、タブレットを手で操作することは難しい状態なのに、わずかに動くからということで視線入力装置の支給がおりないのだそうです。 
（ちなみに武藤さんは視線入力で、デザインや企画書の作成、音楽の制作までも行っています！本当にすごい・・・！）

介護事業所の倒産が過去最多というニュースも目にしますが、医療技術やテクノロジーの進歩で環境が整えば自分らしく暮らしていける人が増えていくこの社会をしっかりと下支えし推し進めていけるよう、報酬のあり方、制度設計の在り方について考えていく必要があります。

武藤さんのビジョンは、「全ての人が自分らしく挑戦できるBORDERLESSな社会を、テクノロジーやクリエイティブの力で創造する。」 
私のビジョンは、「人生でどんな壁にぶつかっても、仕事やキャリア、夢を諦めなくても良い社会を創る」 
共に同じ目指す未来に向かって、これからも意見交換をしながらより良い社会づくりに向けて進んでいきたいです。

そして11月24日には日本最大のALS啓発音楽フェスMOVE FES.2024が行われます。 
私も伺う予定です！！楽しみです。 
https://withals.com/post/?id=512 
チケット収益の一部がALS治療方法の研究開発費となります。