【難病者の社会参加を考える研究会で活動されている重光さんのお話を伺いました】

こんばんは。 
東京都議会議員（品川区選出）の、しのはらりかです。

今日は、難病を抱える人々が病気を治療しつつ社会参加が可能となるよう、就労の在り方に焦点をおき、研究を重ねている「難病者の社会参加を考える研究会」の重光さんにお話を伺いました。 
https://ryoiku.org/think-possibility/studygroup/

難病には、医療費助成の対象となる指定難病（369疾病、約100万人）と、人口要件や判断基準が不明確等の理由で指定されていない希少疾患等（7000疾患）とあり、合わせて700万人以上の難病者がいますが、その存在を社会から十分に認知されず、結果既存の社会制度の対象とならず、社会参加の機会が限られている現状に課題意識を持ち、当事者の実態調査や就労事例の作成、アドボカシー活動を行っていらっしゃいます。 
障害福祉や指定難病の制度の狭間におかれ、医療費助成や福祉サービス、就労支援の対象にもならず、障害者法定雇用率の対象にもなっていない現状は、本当に大きな課題です。

難病者は症状に変化のある人が多く、勤務時間や勤務場所に捉われない柔軟な働き方ができれば、その人の能力を生かしていきいきと働いていくことができるということで、ショートタイムワークやフレキシブルな勤務方法の開発を模索されています。 
制約のある方が働きやすくなる制度設計は、障害や難病に限らず、人生の様々なフェースであらゆる人にとって働きやすくなる制度設計だと思います。 
品川区では超短時間雇用促進事業がスタートしていますが、多様化の進む、そして人手不足の叫ばれるこの社会において取り組んでいくことは、全ての人にとって大切なことです。

都議として、また難病を抱える息子を育てる母親として、この課題について引き続き学び、取り組んでいきたいと思います。