Xで過酷な付き添い入院に関しての疑問の声が多く上がっています。

私も、医療的ケア児の息子の肝移植手術後の約4か月の入院をはじめ、様々な病院で何度も長期の付き添い入院を経験してきました。
子どもが寝た隙に急いでコンビニで食事を買い、狭いベッドで寝起きし、睡眠も栄養も足りないまま、吸引、排痰、薬の管理、体位交換などを続ける。
一番つらいのは息子。自分が倒れるわけにはいかないと、気力で乗り切る日々でした。

付き添い入院で大きな課題だと感じているのは、
①寝る環境
②食事
③付き添い者ひとりに負荷が偏る構造
の3つです。

昨年の一般質問でもこの問題を取り上げ、今年度、東京都でもこども家庭庁の予算の活用などにより、付き添い家族の休憩スペースや寝具など、環境改善に向けた取組が進められ、休息スペースのための修繕や、簡易ベッド・ソファベッド・寝具、電子レンジなどの購入が補助対象とされています。

①寝る環境の改善をしっかり進めること。
そして②食事についても進めなければなりません。
自費ではありますが付き添い者向けに病院食を提供している病院があるのですから、温かく栄養のある食事をとれる環境を、もっと広げるべきです。都立小児総合医療センターで昨年11月から始まった付き添い家族への病院食提供は、とても大事な一歩。
これを都立病院全体、さらに他の病院にも広げていけるよう進めていきたい。

同様に、③付き添い者ひとりに負荷が偏る構造の軽減も進める必要があります。
小児病棟では、子どもだからこそ大人以上に手のかかるケアや見守りが必要です。医療的ケアの必要な子どもたちも入院しています。そうした実態を思うと、今の人員配置の仕組みには無理があるのが実際です。評価の見直しは始まっているものの、現場が変わったとは言えません。
現場の努力に頼るのではなく、制度として支えていく必要があります。
本来は、病院で看護師配置を充実させたり、保育士や見守りを担う人を置いたりして、親が一人で抱え込まなくてよい体制をつくっていくべきです。
直ちにそれが難しいのであれば、ベビーシッター利用支援事業や在宅レスパイト事業のように、家庭を支えている仕組みを病院でも使えるようにすることを検討してほしい。
親の善意や気合いで成り立たせるのではなく、仕組みとして疲弊を防いでいかなければなりません。

さらに、これらと並んで大事なのが、
④付き添えなくても、安心して子どもを預けられる環境を整えること
仕事やきょうだい児の事情などで、付き添いたくても付き添えない家庭もある。
付き添わなくても安心して入院させられる仕組みを。
付き添いたい親も疲弊しない仕組みを。

自分の経験からも声を上げ続けてきたこの課題。
引き続き、皆さんの声を届け、親の善意や気合いに頼らない入院環境の実現に向けて尽力していきます。

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