2026/5/2
🎯 この記事の結論
小児緩和ケアとは、生命を脅かす病気とともに生きる子どもとご家族を、診断時から支える医療・ケアのこと。子どもホスピスは、その理念を形にする「子どもらしく輝いて生きる場所」です。
全国でこどもホスピスを名乗る民間施設は わずか6か所。一方、生命を脅かす状態にある子どもは 推定約2万人。圧倒的に足りていません。
町田市では、藤田学議員がライフワークとしてこのテーマを議会で訴え続けてこられました。町田市民病院には緩和ケア病棟があり、東京都・国も動き出しています。本記事では、定義・全国の現状・町田市の議論・実現可能な5政策・市民アクションまで、徹底的に整理しました。
📝 この記事を書いた人
自由民主党所属、町田市議会議員 小沢タケル。
町田の現場に足を運び、市民の声を市政につなぐことを仕事の原点としています。実現可能で、低コストで、地に足のついた政策を重視。誠実に、率直に、わかりやすく——をモットーに、町田の未来を前へ進めます。
こんにちは。町田市議会議員の小沢タケルです。
今日は、私が議員として一番、慎重に、そして本気で書きたいと思っているテーマです。
それが、小児緩和ケアと「子どもホスピス」の実現です。
小児がん、重い心疾患、難病、医療的ケア児——。
「明日、わが子が生きていてくれるか」
「家に帰る日は、もう来ないのかもしれない」
そんな不安を、毎日抱えているご家族が、町田にもいらっしゃいます。
こうしたご家族にとって、「最後まで子どもらしく生きてほしい」「家族として一緒に過ごしたい」という願いは、何より切実です。
これに応えるのが、小児緩和ケアであり、こどもホスピスです。
このテーマは、町田市議会では 自由民主党所属の藤田学議員が「町田にこどもホスピスを！」をライフワーク として、長年にわたり一般質問で訴え続けてこられたテーマです。私はこの積み重ねに、心から敬意を表します。
本記事は、その積み重ねを土台に、「町田で実現するために、いま市民と議会で共有すべき情報」を、できる限り正確に、わかりやすくまとめたものです。
✅ この記事でわかること（11項目）
小児緩和ケアとは、簡単に言えば 「生命を脅かす病気とともに生きる子どもとご家族を、心身の苦痛から守り、人生を支える医療・ケア」のこと。
大切なポイントは2つあります。
📌 小児緩和ケアの2つのポイント
対象になるのは、小児がん、重い心疾患、神経筋疾患、染色体異常、重症心身障がい、医療的ケア児など、生命を脅かす状態にあるすべての子どもです。
「ホスピス」と聞くと、終末期医療の施設をイメージされる方が多いと思います。
しかし、こどもホスピスは違います。
小児緩和ケアを提供し、こどもの成長・発達を支える場所。病気や入院によって遊びややりたいことを制限されること、学校や友達と離れて淋しい思いをすることを支える。
横浜こどもホスピスプロジェクトの田川尚登代表理事の言葉では、こう表現されています。
こどもホスピス＝限りある小さな命が輝く場所
これは、「子どもの最期を看取る場所」ではなく、「子どもが子どもらしく生きるための場所」です。
ここからは、政府データに基づく厳しい現実を共有します。
| 項目 | 数値 |
|---|---|
| 小児慢性特定疾病をもつ子ども | 全国 約 11万5,012人 |
| うち生命を脅かす状態にある子ども | 推定 約2万人 |
| 「こどもホスピス」を名乗る民間施設 | 全国 わずか6か所 |
計算すると、1施設あたり3,000人以上の子どもを支えなければならない計算です。これは現実的ではありません。
出典：公益財団法人 原田積善会「日本のこどもホスピス」、日本こどもホスピス協議会
💬 小沢タケルのひとこと
数字は時に冷たく見えます。でも、この数字の一つひとつに、名前のある子どもとご家族がいます。「全国にあと数か所」では足りない。だからこそ、多摩エリアで町田が果たすべき役割があるのです。
2023年12月22日、政府は 「こども大綱」 を閣議決定しました。その中で、こどもホスピスについて次のように位置付けられています。
モデル事業を活用する自治体の実践例を踏まえながら、「こどもホスピス」の全国普及に向けた取組を推進する
政府は、官民連携によるニーズ把握も進めています。これは、町田市にとって追い風です。国のモデル事業や補助制度を活用すれば、町田市の負担を抑えながら前進できます。
東京都も動き出しています。
🏛️ 東京都の主な動き
つまり、東京都全体としても、小児緩和ケア・こどもホスピスはいま動いているテーマです。町田市が連動するチャンスがあります。
町田市議会では、自由民主党所属の 藤田学議員 が、「町田にこどもホスピスを！」をライフワークとして掲げ、長年訴え続けてこられました。
| 議会で議論された主なテーマ |
|---|
| 小児緩和ケアへの市の考え方について |
| 小児緩和ケアへの市民病院の考え方について |
| 町田市に子どもホスピスを |
| 入院中のこども家族の付添い等に関する改善事業 |
| こども基本法案、こども家庭庁設置法案に関連して |
| 医療的ケア児への支援 |
出典：町田市議会 一般質問要旨
💬 小沢タケルのひとこと
議会には、長く積み上げてこられた重いテーマがあります。藤田議員のこどもホスピスは、その代表です。横浜こどもホスピスプロジェクトの田川尚登氏との交流、専門セミナーへの参加、議会での継続質問——その積み重ねこそが、町田を一歩一歩前に進めてきました。
私は、こうした先輩議員の積み重ねに心から敬意を持ちつつ、「医療的ケア児支援との連動」「家族支援の運用改善」「国・都の制度活用」 という運用面で連携することが、自分の役割だと考えています。同じ自民党の仲間として、しっかりお支えします。
意外に知られていませんが、町田市民病院には緩和ケア病棟があります。
一般病棟と違い、延命や根治を目的とした医療ではなく、苦痛症状の緩和医療とケアを提供します。ご本人とご家族が一日一日を大切に過ごせるようにサポートさせて頂きます。
ただし、これは主に 成人向け の緩和ケアです。小児に特化した緩和ケアの体制は、まだ発展途上にあります。
町田市民病院に小児緩和ケアの土台がある——これは、町田市が こどもホスピス実現に向けた“素地” を持っているということです。ここをどう発展させるかが、これからの大きなテーマです。
こどもホスピスを語る上で、欠かせないのが 横浜こどもホスピスプロジェクト です。
2021年、横浜市金沢区に開設された 「うみとそらのおうち」 は、日本で先駆的なフリー・スタンディング型こどもホスピス。代表理事の 田川尚登氏 は、ご自身も娘さんを難病で亡くされた経験から、長年このテーマに取り組んでこられました。
町田は、横浜のすぐ隣にあります。地理的にも、文化的にも、横浜の経験を学びやすい立地にあるのです。
こどもホスピスは「いつかの夢」ではなく、すでに 町田市で困っているご家族の現在進行形のテーマです。
🎯 ① 医療的ケア児の保育・教育
「保育に預けたい」「学校に通わせてあげたい」——医療的ケア児のご家族から、毎日のように切実な声が届きます。藤田議員も、まさにこの声を議会に届けてこられました。
🎯 ② 入院中の家族付添い改善
小さなお子さんが入院すると、ご家族の付添い負担 は計り知れません。働けない、上のお子さんに手が回らない、心身が追い詰められる——。この改善は議会でも継続的に取り上げられているテーマです。
🎯 ③ きょうだい児支援
病気のお子さんがいるご家庭の きょうだいへのケア も、見過ごされがちな大きな課題です。「自分の話を聞いてもらえない」「我慢を強いられている」——きょうだい児にも支援が必要です。
🎯 ④ レスパイト（家族の休息）
24時間365日のケアは、ご家族を確実に消耗させます。短時間でも預かってもらえる仕組み、安心して休める場所——これがあるかないかで、家族の生活の質は大きく変わります。
「いつか町田にこどもホスピスを」。その大きな目標に向けて、明日から動かせる現実的な一歩を、私は5つ提案します。
🎯 提案① 国「こども大綱」モデル事業の積極エントリー
国はすでに こどもホスピス全国普及 を進める方針です。町田市は、こども家庭庁のモデル事業に 早期にエントリー すること。市の独自財源に頼らず、国の制度を最大活用することで、低コストで前進できます。
🎯 提案② 町田市民病院の小児緩和ケア機能の段階的強化
既存の緩和ケア病棟を活かし、小児緩和ケアの研修・人材育成を段階的に進める。新しい施設をゼロから作るより、はるかに低コストで実現可能です。
🎯 提案③ 入院家族付添いとレスパイト支援の運用改善
既存制度の 運用面の改善 で、ご家族の負担は大きく軽減できます。新規予算ほぼ不要です。
🎯 提案④ 横浜こどもホスピス・東京こどもホスピスとの連携
先進事例から学び、町田のご家族が利用しやすい広域連携を整備する。新規施設を町田にすぐ作るのではなく、まず使える資源を市民に届ける ことが先です。
🎯 提案⑤ 医療的ケア児支援条例・指針の検討
こどもホスピス本体の前に、医療的ケア児・難病児支援の指針を町田市として整備する。これは藤田議員が長年訴えてこられた領域であり、超党派で進めるべきテーマです。
「いつか」ではなく「いまから」。派手な構想ではなく、明日から動かせる地に足のついた一歩。これが小沢タケルのスタイルです。
✅ 今日からできる5つの行動
政治は議員だけのものではありません。市民の関心が、まちを動かす最大の原動力です。
小児緩和ケアもこどもホスピスも、決して遠い話ではありません。町田市内に、いまも支援を必要としているご家族がいらっしゃいます。
病気とともに生きる子どもたちと、そのご家族に寄り添うまちへ。
「生きる時間」を、町田で支える。
それが、未来の町田の責任です。
派手な構想ではなく、実現できる、低コストで、地に足のついた一歩 から。藤田議員が積み重ねてきたライフワークを、超党派・市民・専門家の力でさらに前へ進めたい——それが、私の本気の願いです。
Q1. 小児緩和ケアとは？
A. 生命を脅かす病気とともに生きる子どもとご家族の、心身の苦痛をやわらげ、QOLを支える医療・ケアです。終末期だけでなく、診断時から提供されます。
Q2. こどもホスピスは「死を看取る場所」ですか？
A. 違います。「子どもらしく生きる場所」です。遊び、学び、家族時間、きょうだい支援、看取りまで、子どもと家族の人生を支えます。
Q3. 全国にこどもホスピスはいくつあるの？
A. 「こどもホスピス」を名乗る民間施設は 全国で約6か所。生命を脅かす状態にある子どもは推定約2万人で、圧倒的に不足しています。
Q4. 町田市にはこどもホスピスはあるの？
A. 専門のこどもホスピスはまだありません。町田市民病院に緩和ケア病棟（主に成人向け）があり、議会では藤田学議員が「町田にこどもホスピスを」を訴え続けてこられました。
Q5. 国はこどもホスピスをどう位置づけている？
A. 2023年12月閣議決定の「こども大綱」で、こどもホスピスの全国普及推進が明記されています。
Q6. 東京都はどう動いていますか？
A. 東京都は小児緩和ケア協議会を設置し、ニーズ把握から進めています。NPO法人東京こどもホスピスプロジェクトも活動中です。
Q7. 私たち市民にできることは？
A. まずは「知ること」「広げること」。横浜こどもホスピス・東京こどもホスピスの活動への寄付やサポーター登録、町田市議会の議論への関心、議員への声かけ、すべて大きな支援になります。
Q8. 小沢タケルに直接相談できますか？
A. はい。医療的ケア児支援、家族付添い、レスパイト、地域の医療相談など、どんな小さなことでも、まっすぐ受け止めます。請願・陳情の制度もご活用いただけます。
📣 町田市民の皆さんへ
「うちの子の医療的ケアのこと、聞いてほしい」
「家族付添いの制度、なんとかならないか」
「町田にもこどもホスピスがほしい」
「いま、誰に相談すればいいかわからない」
どんな小さな声でも、まっすぐ受け止めます。
「ちょっと聞いてみたい」段階で、まったく構いません。
病気と生きる子どもたちと、そのご家族に寄り添うまちを、町田で。
限りある小さな命が、輝くまちを、私はあきらめません。
町田市議会議員 小沢タケル（自由民主党）
👤 著者プロフィール
小沢タケル（おざわ たける）
自由民主党所属、町田市議会議員。
町田の現場の声を大切にし、市民の暮らしに寄り添いながら、実現できる、低コストで、地に足のついた政策を重視しています。誠実に、率直に、わかりやすく——をモットーに、町田の未来を一歩ずつ前へ進めます。
💡 大切にしている3つの姿勢
🎯 取り組んでいる主な政策
📩 ご意見・ご質問・ご相談はお気軽にどうぞ。
町田の暮らしを、誠実に、確実に、前へ。
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