昨日は、息子も出演させていただいた映画「#時には懺悔を 」の完成披露試写会へ。
この作品は、重い障害のある少年・新と、過去に傷や後悔を抱えた大人たちとの出会いを描いた物語です。
中島哲也監督は、原作と出会ってから約18年にわたり構想を温め続け、今の時代だからこそ、この作品を世に送り出すことができたとお話しされていました。
その長い年月に思いを巡らせるとともに、先日、医療的ケア児支援法の改正法が全会一致で成立したことを重ねて考えました。

今回の改正では、支援対象が医療的ケア児だけでなく、成人後も医療的ケアを必要とする方や重症心身障害児者へと拡大。
教育、レスパイト、切れ目のない医療、就労、住まい、災害時支援なども盛り込まれ、「子どもの支援」から「生涯にわたる地域生活の支援」へ、大きく前進します。

重い障害のある子どもと家族の現実を、家庭だけで抱えるのではなく、社会の側でも受け止めようとする動きが、長い時間をかけて少しずつ積み重なってきたのではないか。
映画と法改正という異なる二つの出来事が重なった今、その歩みを改めて感じました。

息子が生まれたのは2021年5月。その翌月に医療的ケア児支援法が成立し、9月に施行されました。
多くの当事者やご家族、支援者、超党派の議員の皆様が声を上げ、積み重ねてくださった結果です。息子と私たち家族も、この法律によって支えられ、救われてきた部分があります。

そのバトンを受け取り、私も取り組んできた課題の一つが、特別支援学校卒業後の「18歳の壁」です。
卒業後に生活介護へ移行すると、利用できる時間が短くなり、本人の居場所だけでなく、家族の就労継続も難しくなることがあります。
当事者の声をもとに働きかけ、品川区では東京都に先駆けて、生活介護の利用時間を延長する事業者への助成制度が創設されました。
さらに東京都でも今年度から、卒業後の夕方の居場所を確保する区市町村への支援が始まりました。
今回の法改正によって、18歳以降も含め、医療的ケアが必要な方の暮らしを切れ目なく支える方向性が、国の法律にも明確に位置づけられました。
先人たちが築いてくださった制度を、次の世代にとってさらに良いものへ。
法律の理念を実際の支援につなげられるよう、当事者家族の一人として、品川区、東京都から引き続き尽力してまいります。

映画「時には懺悔を」、8月28日公開です。
重い障害のある子どもの命と向き合う中で、登場人物たちが何を感じ、どう変わっていくのか。
多くの方に届くことを願っています。

#しのはらりか
#東京都議会議員　#品川区　#無所属