一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事の伊藤亮さんにお会いしました！
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伊藤さんはご自身も先天性ミオパチーを抱え、車椅子や人工呼吸器等を使いながら、創薬や再生医療、ロボット関連の分野で研究開発協力をされたり、地域の社会福祉協議会の委員をなさるなど、あらゆる分野で精力的に活動されています。
ご自身のためだけでなく、同じ病気の方々のために社会に発信しようと、この先天性ミオパチーの会の活動を始められたそう。
私も息子や自分たち家族のため、そして同じように頑張っている人たち、社会のために政治を志したので、伊藤さんの思いに共感すると共に、ここまでの御活動に頭が下がる思いです。

私の息子も先天性ミオパチーであることから、こちらの会の会員であり、伊藤さんにご協力いただいて患者家族のコミュニティづくりをしたご縁がありましたが、今回始めて直接お会いすることができました✨

伊藤さんは私と同世代の30代。
抱えた病気を前向きに捉えて社会に影響を与えていくその姿は、私たち当事者家族にとっての希望であり、これからもロールモデルとして切り拓いていって欲しいなと思います。
私も、私にできるやり方で、社会をよりよく変革していこう、と改めて決意する日となりました。

伊藤さん、お忙しいところ素敵な時間をご一緒させて頂き、ありがとうございました😊

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