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医療的ケア児支援が自治体の責務に

2021/6/13

痰の吸引や人工呼吸器など日常的に医療的ケアが必要な子供とその家族を支援する「医療的ケア児支援法」が6月11日、参院本会議で可決・成立しました。

「医療的ケア児」を法律上で明確に定義し、国や地方自治体、学校が、医療的ケア児の支援を行うことが責務となり、これまでの改正障害者総合支援法で、「努力義務」とされてきた医療的ケア児への支援が大きく前進するものと期待されております。本年9月に施行されることとなっているこの法律により、各自治体に医療的ケア児支援の予算も配分されることとなり、これまで地域によって格差のあった支援体制の是正が図られます。

この法律ができたきっかけとなったのは、現在東京都立特別支援学校に通う中学部1年山田萌々華さんが小学部3年だった4年前に都内で開催された「医療的ケア児と家族の主張コンクール」での訴えでした。

「私は骨がとても弱いので、寝たきりです。でも、みんなと一緒に笑うことができます。みんなと一緒におしゃべりができます。困っている人がいたら、声をかけることもできます。だけど学校に行けないので家にいます。がんばって勉強しますから、学校へ行かせてください。」

これまで東京都では、平成30年に「東京都障害者差別解消条例」が成立され、全ての障害者に対し、「合理的配慮」が求められるようになり、この訴えを受け、東京都教育委員会は、人工呼吸器を使う子供でも保護者の付き添いなしで学校生活を送れるようにするガイドラインをまとめ、萌々華さんも昨年6月に通学できるようになりました。

これまでは学校に配置されている看護師が足りず、通学できるのは週2回だけでした。しかし今回成立した法律により、今後、看護師が不足していることを踏まえ、介護福祉士などでもケアを担えるようになり、毎日学校へ行けるようになりました。

今後全ての子供たちが、障害のあるなしにかかわらず、笑顔あふれ、希望の持てる東京となるよう取り組んで参ります。

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著者

鈴木 あきひろ

鈴木 あきひろ

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