2026/3/15

先日、医療的ケア児とそのご家族を支える
医療型短期入所施設「もみじの家」を視察しました🌱
ここは、医療的ケアが必要な子どもと家族が、
「自宅のように過ごせる」ことを大切に設計された場所です。
病院の一部でありながら、
そこにあるのは“治療の場”ではなく、
家族が少し肩の力を抜ける「生活の場」でした。


もみじの家では、
・医療的ケア児の短期入所
・家族と一緒に泊まれる個室
・保育士による日中活動
・終末期の「看取り」まで
一貫して、家族の気持ちに寄り添う支援が実践されています。
特に印象的だったのは、
「ここなら、罪悪感なく子どもを預けられる」
という保護者の声。
レスパイトは“休むための制度”ではなく、
また明日を生きるための支援なのだと、強く感じました。


一方で、現場からは切実な課題も聞こえてきました。
🔹 重度児の入浴介助への評価不足
人工呼吸器などを使用する子どもの入浴には、
複数の看護師が必要です。
それでも、制度上の評価は一律。
→ 人手も時間もかかる支援ほど、現場の負担が増しています。



🔹 日中活動支援の財源不足
医療保育士(病院の小児病棟などで入院・通院中の0〜18歳の子どもに対し、遊びや学習支援、生活援助を行う専門職)が専門性を発揮し、五感を刺激する活動や発達支援を行っていますが、国の加算だけでは十分とは言えないのが現状です。
🔹 医療保育専門士の評価が制度に反映されていない
専門資格があっても、
報酬や処遇に直接結びつかない。
→ 人材育成が続きにくい構造があります。

もみじの家は、制度の隙間を“人の力”で埋めている現場でした。
だからこそ、
・現場の努力に依存しない制度設計
・専門職が正当に評価される仕組み
・自治体による上乗せ支援
こうした後押しが、今まさに必要です。

医療的ケア児支援は、
数字や仕組みだけでは測れません。
家族の不安、
積み重なる疲労、
それでも「我が子と生きたい」という想い。
そのすべてに、
そっと寄り添う場所があること。
もみじの家の取り組みは、
これからの共生社会を考える上で、
とても大切なヒントを与えてくれました。
現場の声を、都政へ。
寄り添う支援が、当たり前になる東京へ。
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タカノ タカヒロ/46歳/男
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