🏠「ちょっと休みたい」

…それすら難しい医療的ケア児の子育て現場

「お母さん、たまにはゆっくりしてね」

そんな言葉をかけられても、心から休めない。

医療的ケア児を育てる家庭では、毎日が24時間体制の“看護と介護”の連続です。

たとえば気管切開の吸引、経管栄養、たんの吸引、酸素管理…。

これらを家庭内で担う親たちは、看護師と同等の役割を日々果たしています。

🚑 東京都の「在宅レスパイト・就労等支援事業」ってご存知ですか？

この事業は、医療的ケア児や重症心身障害児（者）の家庭に対して、

訪問看護師が自宅に来てケアを一時的に代行してくれる制度です。

🌟支援内容のポイント

対象者：都内在住の医療的ケアが必要な在宅の重症心身障害児（者）

支援方法：訪問看護師が家庭に訪問し、一定時間ケアを代替

目的：親の休養、離職の防止

利用上限：年間288時間まで（30分単位／1回2〜4時間）

（参照：東京都福祉局）

 

🧭でも…「288時間」ってどれくらい？現実とのギャップ

📅年間288時間＝月平均24時間＝週に約6時間

「え？それって週1回、半日も預けられない…😢」というのが現場の声です。

例えば、親がパートやフルタイムで働きたいと思っても、

支援が最大1回4時間まで、しかも週に数時間しか使えないとなれば、

安心して就労に踏み出すことは難しいのが現実です。

アルバイトくらいならできるんじゃないの？という方もいるともいますが・・・
実際に、その時間だけ働ける都合の良い職場なんてなかなかありませんよね。

 

🏘️【事例比較】世田谷区の取り組みは？

世田谷区でもこの事業を実施していますが、東京都の基本方針に基づいているため、

利用上限や単位時間などに大きな差はありません。

ただ、区によっては医療的ケア児支援コーディネーターを設置していたり、

地域連携の相談支援体制がより厚くなっているところもあります。

でも、実際には「情報が届いていない」「申請が難しい」という声も少なくありません。

（※ちなみに品川は1回あたり2時間から4時間までを限度とする30分単位とし、利用期間内で144時間を上限）

🧡保護者の声から見える現実

👩‍🍼「何かあっても夜中でも親しか対応できない」

👨‍👩‍👧「ちょっとお茶したり、美容院に行く時間すらない」

👩‍⚕️「制度があっても、“使えない制度”になっている」

親の休息は、贅沢ではなく“必要な支援”です。

支援がなければ、親の心身の限界が、子どもの暮らしにも影響してしまいます

💡どうしたらもっと使いやすくなる？

提案したい３つのこと

私が実際に使用していて、切実に感じたことを述べさせていただきます。
 

１：年間利用上限の引き上げ

　→ 少なくとも月40時間、週10時間程度の利用が可能になれば、

　　就労や育児の両立が現実的に。

２：1回あたりの利用時間の拡大

　→ 最大4時間では短すぎます。6〜8時間程度まで拡大してほしい。できれば８時間労働に対応できるような措置にしてほしいです。

３：申請手続きの簡素化・情報周知の強化

　→ 区市町村ごとにバラバラな申請様式、分かりづらい説明を改善し、LINE通知や学校経由での情報提供を進める。

🌈最後に

医療的ケア児の家庭にとって、レスパイトは命綱。

それが“制度があるだけ”で“実際には使えない”状態では意味がありません。

親が元気でいられることは、子どもが安心して生きていく基盤です。

だからこそ、誰もが当たり前に「少し休める」社会を目指して、

声を届け続けていくことが大切だと考えます📣