2026/5/13
埼玉県障害難病団体協議会の特別研修会に出席。
埼玉県障害難病団体協議会の令和8年度特別研修会に出席しました。
私も指定難病には含まれませんが難治性疾患克服研究事業の対象であるギランバレー症候群とその類縁疾患であるフィッシャー症候群に20歳の頃にり患しました。外から見てもわからない疾患は特に周囲の理解の難しさがあると感じています。
挨拶の際にも述べさせていただきましたが、経済的な支援はもちろん、心のサポートを行政としてどのように充実させていくかも、検討をしていくことが必要であると考えます。
■（一社）埼玉県障害難病団体協議会
https://saitama-pref-shounankyo.org/
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