昨年から入院中の次男の中町未来(みくる)の近況報告です。

昨日気管切開の手術を行いました。

10月7日に産まれて3日目から順天堂浦安のNICUに入り、以来バンドで固定し鼻から人工呼吸器をつけていましたが、月齢と共に動きが出てくる中で自分で外してしまう危険性と喉の筋力の改善がみられない事から、より呼吸を安定させる処置として喉に人工呼吸器を装置する為に手術をしました。

気管切開をどうにか回避できる手段がないか、夫婦でセカンドオピニオンなど探しましたが、ありませんでした。

大本の原因はあまり聞き慣れませんが、プラダー・ウィリー症候群という指定難病です。

15番染色体遺伝子の先天的障がいで、乳幼時期の筋緊張低下や神経障がいが伴うそうです。

その中でも、乳幼児の時点で気管切開までしなければならないケースは稀で、次男の未来（みくる）の場合は特に顕著に症状が表れている状況です。　　

初めは病院側も原因がわからず、毎回祈るような気持ちで様々な検査をしましたが、病名が確定した時は、言葉が出ませんでした。

この病名自体の絶対数が低く指定難病されたのが2015年で、まだ研究中の事も多く病名について調べていくうちに知った事実は親として受け入れがたい内容でした。

特に成長するに従い満腹中枢が満たされない為に、これまでのケースでは万引きなどの問題行動や過食による合併症で50歳以上の生存率は低い事などが挙げられます。

年長のお子さんを持つ親御さんは非常に苦しんでいるとの事でした。

この病気を抱えるご家族の手記の本を買い、読めば読むほど涙が出ました。

世の中もっと、辛い症状や想いをしている方もいらっしゃると思いますが、自分自身親として、息子の為に現実を受け入れられているかというと、正直今も受け入れられていません。

朝起きたら、夢であって欲しいと願っても、枕元には昨日読んだ本があり、どうしてウチの子どもは産まれてから、一度も家に帰れずこんな辛い思いばかりしなければならないのかと、怒り狂いそうになる時もあります。

しかし、息子はとても可愛らしい顔で、産まれてから毎日病院で一生懸命生きてます。

約2ヶ月後の4月23日には、自分の選挙も控えており、来年度予算を審議する任期最後の議会も始まります。

順調にいけば選挙後の5月に退院予定です。

息子や障がいを持つご家族の支援や救済の為にも、親として地方政治に携わる者として、「どんな事ができるのか？」自分の中の答えを探しながら、前に向かって一歩一歩、家族で協力し頑張っていきたいと思います。