2021/5/24
5/24(月)県立病院にある「難病支援センター」を視察してきました。
『難病』ってときどき聞くと思いますが、いったい何種類あるかご存知でしょうか。
大人向けが333種類、子ども向けが762種類、合計で1000種類以上の難病があります。
全国で100万人が認定されていると聞きました。
もちろん、症状がそんなに重くなくて、私たちとあまり変わらない暮らしをしている人もいますが、仕事もできず、日常生活もままならない人も大勢おられます。
驚いたのは、1回の薬代が2億円かかるものもあるとのこと。
(ただし、その1回だけ薬を入れれば進行が止まるらしいです。)
当然ながら、これを個人では払えないために難病認定の制度があるのです。
私の専門とする障がい者福祉と重なることも多く、周囲の理解や就労・生活の支援が必要と思い知らされました。

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スズキ コウジ/52歳/男
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