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寺嶋 智美 ブログ

【長期入院・在宅ケアでの子育て】ーNHK「すくすく子育て」で取り上げられました!!ー 

2021/5/16

【長期入院・在宅ケアでの子育て】

ーNHK「すくすく子育て」で取り上げられました!!ー

長岡京市会議員の寺嶋智美(てらしまさとみ)です。

私の可愛い初孫は、出産事故で重度の心身障がい児(四肢麻痺の脳性麻痺児)としてこの世に生を受けました。
長期入院児や医療的ケア児の子育ては本当に大変です。

今まで、子育て番組で、あまり取り上げられたことのない「長期入院・在宅ケアでの子育て」について、ついにNHKの子育て番組(すくすく子育て情報)で特集されました。

入院の付き添いのため、親が病院に長期間寝泊まりすることがあります。

また、退院してからも、人工呼吸器や経管栄養などの医療的ケアが必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちもいます。

長期入院児 や医療的ケア児の子育てで、保護者にかかる負担が非常に重い ことは、あまり知られていません。

24時間家族でつきっきりのケアで疲弊している という声もあります。

番組でお父さんお母さんによって語られた声は切実で、一言ずつ、納得するものでした。

長期入院児や医療的ケア児のお父さんお母さんの困りごとに、小林京子先生(聖路加国際大学大学院 教授/小児看護学)と、髙橋昭彦先生(小児科専門医/在宅医療)が答えられました。

高橋先生のかぶり物が、可愛らしくて素敵でした!!

ーお父さん、お母さんの声ー

長期入院児

長期入院児の付き添い者は24時間付き添う が、ベッドもなく食事も院内のコンビニで買い出ししている

*10分に1回、痰の吸引などケアが必要なため、熟睡したことがない

*自分の体調も心配だが、それを気にしていられない

*病気で入院した場合、感染予防のため、親も面会できず、親子で過ごす時間がなくなり、子ども自身で動けないので同じ姿勢で寝ているので、心身の成長が心配

医療的ケア児

人工呼吸器をつけたり、痰の吸引が必要だったり、胃ろうなどの経管栄養、酸素療法などの医療的なケアが必要な児童を「医療的ケア児」と言います。

医療的ケア児の制度や法律が整っていない

地域格差 がある

*どこに住んでいても安心して子育てできるようになってほしい

きょうだい児 の負担

*医療的ケア児が保育園・幼稚園・学校に行くと、親の「付き添い」と「医療的ケア」を親が「ずっとするよう」求められる

仕事に復帰できない

*いつまで付き添っていなくちゃいけないんだろう

全然先が見えない、いつも不安で手探り

*医療的ケア児が将来生きていくのに、親だけが見ているのではダメ

*家族以外の人との触れ合いが本人の発達にとって必要

*ママ友を作りたいけれど、距離を置かれているような気がする

*外出で人の視線が気になる

病気を見るのではなく本人を一人の人間としてみてもらいたい

*子どもが出会いや経験を積める場が増えてほしい

親がいなくても医療的ケア児童が生きていける社会になってほしい

<先生方の答え>

*地域に医療的ケア児をみられる第三者を増やすことが重要

*親以外に預けられる施設(レスパイト施設)

*医療的ケア児者とその家族の生活実態調査(厚生労働省)にきょうだい児の声も多く集まった

*医療的ケア児を一時的に預けるなどして、きょうだい児に「あなたも大事」と伝える時間を作る

*「きょうだい会」病気や障害のある子どもの「きょうだい」を支える活動「ひとりじゃない」という気持ちを共有できることも

*医療的ケア児の外出は「社会参加」

*親の代わりになれる人が地域にいないために親に大きな負担がかかる

*親の付き添いがなくても学校に滞在できるような取り組みが進みつつある

病気や障がいのあるなしにかかわらず、「当たり前の暮らし」ができる子育てのサポートを

(NHKすくすく子育て情報)

https://www.nhk.or.jp/sukusuku/p2021/851.html

 

 

 

 

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著者

寺嶋 智美

寺嶋 智美

選挙 長岡京市議会議員選挙 (2017/09/24) [当選] 686 票
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肩書 長岡京市議会議員
党派・会派 無所属
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